ஆஸ்திரேலிய தந்தை கிளிண்டன் தனது புற்றுநோய்க்கான மருந்துக்காக ஆயிரக்கணக்கான டாலர்களை இருமல் செய்ய வேண்டிய கட்டாயம் ஏற்பட்டது. இப்போது சுரங்கப்பாதையின் முடிவில் வெளிச்சம் இருக்கிறது … ஆனால் போர் இன்னும் வெகு தொலைவில் உள்ளது

நூற்றுக்கணக்கான புற்றுநோயாளிகள் விரைவில் உயிர் காக்கும் மருந்தை மலிவாகப் பெறலாம், அதற்காக அவர்கள் தற்போது ஆயிரக்கணக்கானவர்களை உயிர்வாழச் செய்கிறார்கள்.

மெடுல்லரி தைராய்டு கார்சினோமா (MTC) நோயாளிகளுக்கு ஆஸ்திரேலிய மருந்துப் பயன்கள் திட்டத்தில் Retevmo (selpercatinib) அணுகலை நீட்டிக்க மருந்துப் பயன்கள் ஆலோசனைக் குழு பரிந்துரைத்துள்ளது.

MTC என்பது தைராய்டு சுரப்பியில் உருவாகும் ஒரு அரிய, சில சமயங்களில் பரம்பரை வகை புற்றுநோயாகும்.

NSW சவுத் கோஸ்ட் மூன்று குழந்தைகளின் தந்தையான கிளிண்டன் ஜேம்ஸ் உட்பட மேம்பட்ட TCM நோயாளிகளுக்கு இந்த மருந்து வலுவான மறுமொழி விகிதங்களைக் காட்டுகிறது.

42 வயதான அவர் மருந்து நிறுவனமான எலி லில்லியின் இரக்க அணுகல் திட்டத்தின் மூலம் மருந்தை அணுகினார், அல்பேனிய அரசாங்கம் ஆரம்பத்தில் இந்த மருந்து மார்ச் 2025 க்குள் TCM க்கான PBS இல் இருக்கும் என்று குறிப்பிட்டது.

எலி லில்லி ரீடெவ்மோவுக்கான மானிய அணுகலைத் திரும்பப் பெற்ற பிறகு, அவர் ஒரு மாதத்திற்கு $8,000 செலுத்த வேண்டும் என்று திரு ஜேம்ஸிடம் கூறப்பட்டது – அவருடைய குடும்பத்தின் மாத வருமானத்தை விட அதிகம்.

மற்ற TCM நோயாளிகளுக்கு ஒரு மாதத்திற்கு $16,000 வரை செலவாகும் என்று கூறப்பட்டது.

தனது மருத்துவர்களின் விருப்பத்திற்கு எதிராக அவர் விட்டுச் சென்ற பொருட்களை நியாயப்படுத்தி, திரு ஜேம்ஸ் அவரை உயிருடன் வைத்திருக்கும் மருந்தை மலிவு விலையில் பெறுவதற்கான கடைசி முயற்சியைத் தொடங்கினார்.

மூன்று குழந்தைகளின் தந்தையான கிளிண்டன் ஜேம்ஸ் (படம்) PBS பட்டியலுக்காக உயிர்காக்கும் புற்றுநோய் மருந்து பரிந்துரைக்கப்பட்ட செய்தியை வரவேற்றுள்ளார்.

கிளின்டன் (அவரது குடும்பத்துடன் படம்) மருந்து பிபிஎஸ்ஸில் விரைவில் வரும் என்று நம்புகிறார்

அவர் பரிந்துரையை வரவேற்றார், ஆனால் பிபிஎஸ் முன்னோக்கிச் செல்வதற்கு முன் பல செயல்முறைகளைத் துடைக்க வேண்டும் என்று குறிப்பிட்டார், இது ஐந்து மாதங்கள் வரை ஆகலாம்.

உற்பத்தியாளர் மற்றும் உடல்நலம், இயலாமை மற்றும் முதுமைத் துறை ஆகியவற்றுக்கு இடையேயான விலை பேச்சுவார்த்தைகள், பிபிஎஸ் பட்டியலுக்கான விவரங்களை இறுதி செய்தல், தரம் மற்றும் கிடைக்கும் தன்மைக்கான சோதனைகள் மற்றும் மத்திய அரசின் பரிசீலனை ஆகியவை இதில் அடங்கும்.

Retevmo தற்போது PBS இல் தகுதியான நுரையீரல் புற்றுநோயாளிகளுக்கு $25 செலவாகிறது.

“இது என்னைப் பற்றியது மட்டுமல்ல, அவர்களின் நிதி நிலைமையைப் பொருட்படுத்தாமல், கிடைக்கக்கூடிய சிறந்த சிகிச்சையைப் பெற தகுதியுள்ள ஒவ்வொரு ஆஸ்திரேலிய புற்றுநோய் நோயாளியைப் பற்றியது” என்று திரு ஜேம்ஸ் இந்த வாரம் டெய்லி மெயிலிடம் கூறினார்.

“பிபிஎஸ் பட்டியல் அற்புதமான செய்தியாக இருந்தாலும், நோயாளிகள் உண்மையில் மலிவு சிகிச்சையை அணுகுவதற்கு இன்னும் மூன்று முதல் ஆறு மாதங்கள் காத்திருக்க வேண்டியிருக்கும் என்பதை அறிவது நம்பமுடியாத அளவிற்கு கடினம்.

“பல புற்றுநோயாளிகளுக்கு, நேரம் என்பது எங்களிடம் ஏராளமாக இருப்பதில்லை. ஒவ்வொரு மாத தாமதமும் உங்கள் உடல்நலம் மற்றும் உங்கள் சொந்த நிதி நிலைமைகளுக்காக நீங்கள் போராடும்போது கணக்கிடப்படுகிறது.

“தேவையான செயல்முறைகள் மூலம் மருந்துகள் நெறிப்படுத்தப்படும், இதனால் விரைவில் தேவைப்படுபவர்கள் பயனடைவார்கள் என்பது எங்கள் நம்பிக்கை.”

திரு ஜேம்ஸ் முதன்முதலில் 2016 இல் TCM நோயால் கண்டறியப்பட்டார், இது ஒரு அரிய தைராய்டு புற்றுநோயானது, இது கீமோதெரபி அல்லது கதிர்வீச்சு மூலம் திறம்பட சிகிச்சையளிக்க முடியாது.

கிளிண்டனும் அவரது தாயார் டெப்ரா கிப்சனும் (லிபரல் எம்.பி. பிலிப் தாம்சனுடன் படம்) சமீபத்தில் கான்பெர்ராவுக்குச் சென்று துறை அதிகாரிகள் மற்றும் நாடாளுமன்றத்தின் இரு தரப்பு அதிகாரிகளுக்கும் சென்றனர்.

NSW சவுத் கோஸ்ட் அப்பா, கிறிஸ், 14, ஷைலா, 11, மற்றும் தாமஸ், 2, வளர்ந்து வருவதைக் காண ஆசைப்பட்டார்.

பல அறுவை சிகிச்சைகள் செய்த போதிலும், புற்றுநோய் பரவிக்கொண்டே இருந்தது.

இருப்பினும், ரெட்டெவ்மோ ஏற்கனவே உள்ள மற்றும் புதிய கட்டிகளை நிறுத்தினார் மற்றும் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு அதை எடுக்கத் தொடங்கியதிலிருந்து அவரது வாழ்க்கைத் தரத்தை வியத்தகு முறையில் மேம்படுத்தினார்.

திரு. ஜேம்ஸ் அதை எடுத்துக்கொள்வதை நிறுத்தினால், முன்கணிப்பு மோசமாக இருக்கும்.

“புற்றுநோயை நிறுத்துவதில் அது பெற்ற வெற்றி வீணானது,” என்று அவர் கூறினார்.

“புற்றுநோய் மீண்டும் ஆக்ரோஷமாக வந்து பரவும் என்று மருத்துவர்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள்.

“அன்பானவரின் குடும்பத்திற்கு அவர்களின் அகால மரணம் தவிர்க்கப்பட்டிருக்கலாம் என்பதை யாரும் விளக்க வேண்டியதில்லை.”

திரு ஜேம்ஸ் ஒரு நிதி திரட்டலைத் தொடங்கியுள்ளார், அதனால் அவர் பிபிஎஸ்ஸில் பட்டியலிடப்படும் ரெடெவ்மோவைக் காத்திருக்கும் போது உயிர்காக்கும் சிகிச்சையைத் தொடரலாம்.

ஆஸி. வீரர்கள் அவரைச் சுற்றி திரண்டனர் மற்றும் அவருக்கு ஒரு சண்டை வாய்ப்பு கொடுக்க $40,000 திரட்டினர்.

இந்த மருந்து கடந்த ஐந்து ஆண்டுகளாக இங்கிலாந்து உட்பட பல நாடுகளில் TCM க்கு மானியம் வழங்கப்படுகிறது.

நியூரோஎண்டோகிரைன் புற்றுநோய் ஆஸ்திரேலியாவின் தலைமை நிர்வாகி மெரிடித் கம்மின்ஸின் கூற்றுப்படி, ஒவ்வொரு ஆண்டும் 436 ஆஸ்திரேலியர்கள் டிசிஎம் நோயால் கண்டறியப்படுகிறார்கள்.

திருமதி ஜேம்ஸ் கடந்த பத்தாண்டுகளாக மெடுல்லரி தைராய்டு புற்றுநோயுடன் போராடி வருகிறார்

TCM நோயாளிகளுக்கான Retevmo இன் PBS பட்டியல் சீரற்ற ஆலோசனை மற்றும் அதிகப்படியான சிவப்பு நாடாவால் தாமதமானது

“மெடுல்லரி தைராய்டு புற்றுநோயுடன் வாழும் ஆஸ்திரேலியர்கள் மற்றும் இந்த சிகிச்சையை அணுகுவதற்கான நிதி மற்றும் உணர்ச்சி சுமையை தாங்களாகவே சுமந்த குடும்பங்களுக்கு PBAC பரிந்துரை ஒரு முக்கியமான படியாகும்” என்று அவர் டெய்லி மெயிலிடம் கூறினார்.

“இந்த நோயாளிகளில் சிலருக்கு, செல்பர்காடினிப் (Retevmo) ஆனது வாழ்க்கையை மாற்றும் ஆற்றலைக் கொண்டுள்ளது. அவர்களின் உயிரை நீட்டிக்க அல்லது காப்பாற்றக்கூடிய சிகிச்சையை அணுக யாரும் நிதி திரட்ட வேண்டியதில்லை.

“இந்தப் பரிந்துரை நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு உண்மையான நம்பிக்கையைத் தந்துள்ளது மற்றும் PBS மூலம் மலிவு மற்றும் சமமான அணுகலை நோக்கி குறிப்பிடத்தக்க முன்னேற்றத்தைக் குறிக்கிறது.”

நோயாளிகள், சுகாதார வல்லுநர்கள் மற்றும் நிறுவனங்களின் கருத்துக்கள் அதன் பரிந்துரைகளில் முக்கிய பங்கு வகிக்கின்றன என்பதை PBAC அங்கீகரித்துள்ளது.

“தற்போதைய சிகிச்சைகளுடன் ஒப்பிடும்போது புற்றுநோய் மோசமடைவதற்கு முன் செல்பர்காடினிப் நேரத்தை தாமதப்படுத்தியதற்கான சான்றுகள் இருப்பதாக பிபிஏசி குறிப்பிட்டது” என்று ஆவணம் கூறியது.

“செல்பர்காடினிபிற்கான முன்மொழியப்பட்ட விலை ஏற்றுக்கொள்ள முடியாத அளவுக்கு அதிகமாக இருப்பதாகவும், நோயாளிகள் எவ்வளவு காலம் சிகிச்சையில் இருப்பார்கள் மற்றும் நீண்ட கால பலன்கள் என்னவாக இருக்கும் என்பது நிச்சயமற்றதாக இருப்பதால் பணத்திற்கான மதிப்பு தெளிவாக இல்லை என்றும் PBAC கருதியது.”